Adoptée à l’unanimité par les sénateurs, la proposition de loi de Gilbert Bouchet et Philippe Mouiller propose de déroger à toutes les règles qui freinent les procédures d’accompagnement pour améliorer la prise en charge des malades.
Avec 6 000 à 7 000 personnes atteintes en France, et environ 1 000 nouveaux cas par an, la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), est l’une des maladies rares les plus fréquentes. C’est aussi une maladie particulièrement grave et handicapante, au pronostic dramatique. « Or, les dispositifs actuels en matièrede compensation du handicap et de perte d’autonomie ne permettent pas d’aider décemment les personnes atteintes. Et on ne peut pas laisser dans le désarroi des familles déjà choquées par le diagnostic et frappées par les conséquences de la maladie, » insiste le Président de la commission des Affaires sociales, Philippe Mouiller.
Adoptées par le Sénat, la mise en place d’une procédure dérogatoire devant la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) permettra d’accélérer la prise en charge des patients et, l’ouverture de la prestation de compensation du handicap (PCH) à toutes les personnes atteintes de SLA quel que soit leur âge, fera obstacle à la barrière des 60 ans qui empêche aujourd’hui les patients de bénéficier de la PCH, s’ils n’ont pas été diagnostiqués avant cet âge. L’État compensera le coût financier pour les collectivités territoriales.
Les sénateurs espèrent que l’Assemblée nationale inscrira rapidement ce texte à son ordre du jour car « il y a une urgence pour les patients. Parce que cette maladie, il n’y a pas de traitement », martèle Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot depuis plus d’un an.